Gli step
Scoperta
La mutazione del gene UGDH che dà luogo alla sindrome di Jamuar è stata codificata per la prima volta nel 2020. Da questo momento è stato possibile iniziare a pensare di trovare una terapia mirata. Il traguardo è rappresentato dalla terapia genica; prima di questa è possibile vengano scoperti ulteriori meccanismi di cura.
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Strutture
I centri cui fare riferimento per lo studio, lo sviluppo e la somministrazione delle terapie sono sicuramente le strutture ospedaliere dotate di validi professionisti e di laboratori all’avanguardia, oltre che organizzazioni in possesso dei requisiti necessari per finanziare la ricerca.
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Associazione
Scoperta la malattia e individuati i soggetti che si interessano alla ricerca delle cure, occorre reperire i fondi da destinare a tali centri. La creazione di una associazione dedicata a finanziare la ricerca scientifica è stata fatta di recente.
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Progetto
L’associazione ha iniziato a far conoscere la malattia e a sensibilizzare le persone a donare quanto possibile per finanziare la ricerca scientifica.
Il progetto è raccogliere fondi.
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Eventi
Come riuscirci? Organizzando eventi e manifestazioni sportive ma anche sfruttando i canali social per raggiungere chiunque vuole arrivare al traguardo sperato insieme alle persone rappresentate dall’associazione.
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Insieme
Solo insieme e con la collaborazione in qualsiasi forma utile da parte di tutti si può riuscire a raggiungere lo sfidante obiettivo di vincere, dove vincere vuol dire sconfiggere una malattia terribile e dare speranza ai bambini e alle loro famiglie.